vrijdag 11 april 2014

Van dekens en perikelen

Oei, dat was een tijd geleden! En jullie maar denken dat ik hier een beetje niets zat te doen, zeker? Nou nee hoor. Met de CAL dekens ben ik weer bij:


Pelles deken. Dit is wel mijn favoriet, denk ik. Komt omdat het echt “mijn” kleuren zijn. Ik hoop van harte dat ik deze deken voor 2 augustus af heb, want dan is Pelle jarig. Ieder jaar voor zijn verjaardag mag hij ook zeggen wat voor knuffelbeest hij wil, en hij heeft gekozen voor een giraf. Natuurlijk ben ik meteen op zoek gegaan naar een geschikt patroon, en vond hem op Ravelry. Deze:


In dezelfde kleuren als de CAL deken. Leuk, of niet?

En dan de IJssalon:

Hier heb ik verder niet veel aan toe te voegen. Pas als hij af is, zal ik er wel een oordeel over hebben. Vooralsnog is het enige wat ik kan denken: kloppen de kleuren wel?

De afgelopen twee weken waren niet zo leuk, en ik merk dat ik daardoor moeite heb met deze blogpost. Jullie weten (denk ik) inmiddels wel dat Pelles leven niet helemaal gaat zoals het leven van een “gewoon” kind, en iedere dag word ik daar weer mee geconfronteerd. Toen vorig jaar geconstateerd werd dat hij lijdt aan een heel zeldzaam syndroom (slechts 80 gevallen op de hele wereld), dacht ik : “Ha! Dat verklaart waarom niemand ooit een kind als Pelle heeft meegemaakt!”. Dat blijkt ook weer niet het geval. Want binnen de groep van mensen die lijdt aan dit Coffin Siris syndroom, valt Pelle, zoals altijd, weer helemaal buiten de norm. Met andere woorden: niemand weet hoe het beste met Pelle om te gaan, omdat zijn gedrag en zijn afwijkingen nog nooit in deze combinatie vertoond zijn. In de boekjes staat dat het zus en zo moet. Ik vertel dat het bij Pelle precies andersom is. En iedere keer zit ik weer met een nieuwe groep van deskundigen aan tafel om te bepalen wat nu het beste is voor Pelle.  Tien tegen één, zo voelt dat. Al die mensen die hun kennis uit boekjes halen en die een hele organisatie achter zich hebben, tegen een moeder, die er alleen maar zit voor haar kind. Soms word ik er zo vreselijk verdrietig en moedeloos van. Omdat ik er alleen voor sta, maar ook omdat ik af en toe het gevoel heb dat me iets ontnomen wordt: namelijk het genieten van mijn eigen kind. Want door alle heisa lijkt het net alsof Pelle niets meer is dan een interessant en ingewikkeld onderzoeksobject, in plaats van een hartstikke lief, vrolijk, zorgzaam, grappig, ontwapenend, fantasievol en intelligent jongetje.
  

Pff, nou, sorry voor deze emotionele uitbarsting. Ik ga even troost putten uit een handwerkje…

Veel liefs,

Tante An.

3 opmerkingen:

Creahoekje. Marian zei

Zo zie je maar weer: elk huisje heeft zijn kruisje... Ik had wel een vermoeden gezien je verhalen, dat er íets' met Pelle was, maar het hoe of wat wil ik dan niet naar vragen. Soms ligt dat heel gevoelig om het te delen....
Maar wat goed dat je dit nu wel deed!! Het kan soms 'opluchting' betekenen om het met relatief vreemde mensen te delen. De meeste (of allemaal) ken je toch niet persoonlijk, dus wat heb je te verliezen?
Ik begrijp dat je soms het gevoel hebt tegen een muur te staan met 10 geweren waar jij in de loop mag kijken en geen ontsnappingsmogelijkheid kunt creëren.... Het is dus echt moeilijk voor je, maar je lijkt me een 'vechter'!! Verg alleen niet te veel van jezelf, ik weet wel, je moet 'staande' blijven in ieder geval voor Pelle, maar laat het niet ten koste van jezelf gaan meid!!
Zelf ervaar ik het soms delen van moeilijke momenten/periodes op mijn blog als fijn. Vaak krijg je best hele lieve en bemoedigende reacties!! Daarop kun je dan weer een beetje teren en opfleuren!!
Ik hoop dat je zelf de kracht krijgt om vol te houden!!
En als het mogelijk is: neem tijd voor jezelf!!!! Want niet alleen Pelle is belangrijk, jij bent ook belangrijk!! En niet alleen voor Pelle!!
Sterkte hoor!!
Lieve groet,
Marian

nelleke markesteijn zei

Ach toch Annemarie. Jij krijgt toch wel heel veel op je bordje. En daar altijd alleen mee bezig te moeten is ontzettend zwaar. Als je zelfs tegen de deskundigen moet vechten voel je je inderdaad eenzaam.
Gelukkig heb je wel je moeder en de liefde van Pelle zelf. Ik kreeg in ieder geval de indruk dat je moeder je wel helpt. Maar de bulk ligt bij jou, dat is duidelijk.
Om dat vol te kunnen houden is het belangrijk dat jij ook je batterij geregeld kunt opladen. Ik denk dat alle wollige projecten daar ook bij helpen.
Wat je voor Pelle maakt is weer helemaal mooi! De deken maar vooral ook de giraffe. Ik ben heel benieuwd hoe die wordt.
En dan de ijssalon; die oranje rand erin is heel geslaagd. Goed idee van je ;-).
Heb je inmiddels mijn mailtje over morgen gezien? Ik heb ook 2 keer geprobeerd om te bellen met de wolboetiek, maar ik kreeg een antwoordapparaat van een of andere man en heb niets ingesproken.
Hopelijk heb je morgen een fijne dag met Wieke.
Liefs, Nelleke

Monique Koomans zei

Jeetje Annemarie, wat een heftig verhaal. En dan kun je nog zoveel geleerden hebben, als moeder weet je het best wat goed is voor je kind.
Hopelijk vind je snel je weg met Pelle, en kunnen jullie voornamelijk van elkaar genieten. Zijn deken wordt in ieder geval prachtig, en de giraffe vast ook!
Geniet morgen van de workshop met Wieke, even nergens aan denken!
Groetjes Monique.