Van dekens en perikelen

Oei, dat was een tijd geleden! En jullie maar denken dat ik hier een beetje niets zat te doen, zeker? Nou nee hoor. Met de CAL dekens ben ik weer bij:

Pelles deken. Dit is wel mijn favoriet, denk ik. Komt omdat het echt “mijn” kleuren zijn. Ik hoop van harte dat ik deze deken voor 2 augustus af heb, want dan is Pelle jarig. Ieder jaar voor zijn verjaardag mag hij ook zeggen wat voor knuffelbeest hij wil, en hij heeft gekozen voor een giraf. Natuurlijk ben ik meteen op zoek gegaan naar een geschikt patroon, en vond hem op Ravelry. Deze:

In dezelfde kleuren als de CAL deken. Leuk, of niet?

En dan de IJssalon:

Hier heb ik verder niet veel aan toe te voegen. Pas als hij af is, zal ik er wel een oordeel over hebben. Vooralsnog is het enige wat ik kan denken: kloppen de kleuren wel?

De afgelopen twee weken waren niet zo leuk, en ik merk dat ik daardoor moeite heb met deze blogpost. Jullie weten (denk ik) inmiddels wel dat Pelles leven niet helemaal gaat zoals het leven van een “gewoon” kind, en iedere dag word ik daar weer mee geconfronteerd. Toen vorig jaar geconstateerd werd dat hij lijdt aan een heel zeldzaam syndroom (slechts 80 gevallen op de hele wereld), dacht ik : “Ha! Dat verklaart waarom niemand ooit een kind als Pelle heeft meegemaakt!”. Dat blijkt ook weer niet het geval. Want binnen de groep van mensen die lijdt aan dit Coffin Siris syndroom, valt Pelle, zoals altijd, weer helemaal buiten de norm. Met andere woorden: niemand weet hoe het beste met Pelle om te gaan, omdat zijn gedrag en zijn afwijkingen nog nooit in deze combinatie vertoond zijn. In de boekjes staat dat het zus en zo moet. Ik vertel dat het bij Pelle precies andersom is. En iedere keer zit ik weer met een nieuwe groep van deskundigen aan tafel om te bepalen wat nu het beste is voor Pelle.  Tien tegen één, zo voelt dat. Al die mensen die hun kennis uit boekjes halen en die een hele organisatie achter zich hebben, tegen een moeder, die er alleen maar zit voor haar kind. Soms word ik er zo vreselijk verdrietig en moedeloos van. Omdat ik er alleen voor sta, maar ook omdat ik af en toe het gevoel heb dat me iets ontnomen wordt: namelijk het genieten van mijn eigen kind. Want door alle heisa lijkt het net alsof Pelle niets meer is dan een interessant en ingewikkeld onderzoeksobject, in plaats van een hartstikke lief, vrolijk, zorgzaam, grappig, ontwapenend, fantasievol en intelligent jongetje.

  

Pff, nou, sorry voor deze emotionele uitbarsting. Ik ga even troost putten uit een handwerkje…

Veel liefs,

Tante An.